Iscrizione 2016

Per provvedere alla iscrizione per l'anno 2016 siete pregati di scaricare i documenti allegati, di compilarli e inviarceli via fax.
Per il rinnovo della quota associativa viene fornito IBAN apposito.

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Le Associazioni dei Pazienti


FAMIGLIE SMA

 

Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale

E' un'associazione Onlus composta e gestita esclusivamente da genitori di bambini e da adulti affetti da atrofia muscolare spinale (SMA). In pochi anni l'Associazione è cresciuta fino a raccogliere alcune centinaia di famiglie, diventando un punto di riferimento in Italia e all'estero tra quanti si occupano, per motivi personali o professionali, di SMA.

L'Associazione ha tre principali obiettivi:

  1. informare le famiglie sugli sviluppi della ricerca scientifica, sulle terapie disponibili, sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche;
  2. promuovere e finanziare anche in Italia la ricerca scientifica sulla SMA;
  3. promuovere la partecipazione degli enti di ricerca italiani alle sperimentazioni cliniche sulla SMA realizzate all'estero.

 


AISLA

Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica

L'AISLA è un'Associazione indipendente, fondata nel 1983 da un piccolo gruppo di persone che, frustrate dalla loro esperienza di isolamento e di abbandono ma piene di speranza e visione futura per migliorare la situazione di pazienti e familiari, si costituiscono in Associazione per poter contrastare l'incubo della Sclerosi Laterale Amiotrofica.

Oggi annovera circa 2000 iscritti.

Tra gli scopi di Aisla ci sono:

  1. diffondere presso l'opinione pubblica la conoscenza delle problematiche connesse alla Sla;
  2. promuovere la tutela, l'assistenza e le cure ai malati di Sla, garantendone la dignità personale per una migliore qualità di vita;
  3. informare i pazienti e i loro familiari sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza;
  4. sostenere i pazienti e i familiari attraverso un centro d'ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza;
  5. promuovere la ricerca sulla malattia;
  6. favorire la raccolta e l'elaborazione di dati epidemiologici su base regionale, nazionale e internazionale;
  7. organizzare la formazione di gruppi di supporto ai malati e alle loro famiglie;
  8. realizzare convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, famigliari ed operatori sanitari.

L'AISLA ha incentrato il suo lavoro sull'informazione, rivolta a pazienti, familiari ed operatori del settore, e e perseguita organizzando convegni e conferenze per medici, infermieri e fisioterapisti. Inoltre è stata pubblicata una serie di volumetti informativi, la collana "Vivere con la SLA", redatta da personale qualificato e riguardante tutti gli aspetti relativi alla malattia.

Visita il sito di AISLA


UILDM - Unione Italiana lotta alla Distrofia Muscolare

Da cinquant’anni la UILDM è l’associazione nazionale di riferimento per le persone affette da distrofie e altre malattie neuromuscolari. Fondata nell’agosto del 1961 da Federico Milcovich, essa si prefigge fondamentalmente alcuni scopi e progetti ben precisi:

  • promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria sulle distrofie muscolari progressive e sulle altre patologie neuromuscolari;
  • promuovere e favorire l’integrazione sociale delle persone con disabilità.

Visita il sito UILDM

 


AINP- Associazione Italiana Neuropatie Periferiche

L’Associazione Italiana Neuropatie Periferiche (AINP) è un’Associazione di e per pazienti affetti da neuropatia periferica che:

  • desiderano conoscere di più sulla loro malattia, sulle sue cause e possibilità di trattamento;
  • cercano punti di riferimento per informazioni, scambi di esperienze, supporto umano e terapeutico.

L’AINP è un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale (Onlus).

Sede Legale: Corso del Popolo n. 1, 35100 Padova