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AIM - Associazione Italiana di Miologia

  Associazione dal carattere multidisciplinare  aperta a professionisti che operano a qualunque livello nel campo delle malattie neuromuscolari

 

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Seminari 2018 di Aggiornamento per i Neurologi

Le Malattie muscolari nella realtà del Territorio: l'importanza della diagnosi precoce

Nel corso degli ultimi anni le conoscenze sulle malattie muscolari si sono ampliate.L'Italia è un paese all’avanguardia nella ricerca in questo campo. Sono state rese disponibili nuove terapie, mentre il rapido sviluppo tecnologico ha fornito metodi innovativi di diagnosi, sia biochimici che radiologici.
 
Tali mezzi possono favorire una diagnosi precoce, e tanto migliore e tempestiva è la diagnosi tanto maggiore sarà il beneficio che le moderne terapie possono apportare alla qualità della vita dei pazienti possono apportare alla qualità della vita dei pazienti.

Per visualizzare la tabella con le informazioni complete di tutti gli eventi 2018 clicca sull'immagine sottostante.

 

Settimana mondiale delle Malattie Mitocondriali

La Marina Militare partecipa alla “Settimana mondiale delle Malattie Mitocondriali” 

Sabato 22 settembre i siti della Marina Militare Italiana si illuminano di verde.

Anche gli arbitri del Top 12 del Rugby aderiscono all’iniziativa scendendo in campo con Mitocon per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali

Roma, 18 settembre 2018 – Sabato 22 settembre tutto il mondo brillerà di verde, in conclusione della Settimana mondiale di sensibilizzazione sulle malattie mitocondriali, promossa in Italia dall’associazione Mitocon, il principale riferimento per i pazienti e i familiari affetti da queste patologie.

La Marina Militare aderisce a tale progetto, illuminando di verde i propri edifici ed unità navali quale segno di supporto alla ricerca per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali. Da Nord a Sud, la Forza Armata si illuminerà con il colore simbolo delle malattie mitocondriali, per mantenere alta l’attenzione su queste patologie.



L’iniziativa prevede l’illuminazione di edifici e luoghi simbolici in tutto il Mondo. In questo contesto di solidarietà, la Forza Armata illuminerà la Porta Principale dell’Arsenale della Spezia insieme al Cacciatorpediniere Caio Duilio. A Roma, sarà la volta di Palazzo Marina e della Caserma Grazioli Lante, mentre a Taranto sarà illuminato il Castello Aragonese e la Porta Principale dell’Arsenale Vecchio e, sempre in Puglia, il Castello Svevo di Brindisi. In Sicilia si illumineranno la stele della Madonnina di Messina, il Centro Sportivo di Augusta ed il Comando delle Forze da Pattugliamento per la Sorveglianza e la Difesa Costiera (Comforpat).

La solidarietà rappresenta un principio naturale e fondamentale per chi va per mare. La Marina Militare in tale ambito esprime le proprie capacità ed impiega i propri uomini e mezzi su gamma di attività ed operazioni che comprendono anche l’ambito sociale ed umanitario, la tutela dell’ambiente, la ricerca scientifica e tutti i settori d’interesse della collettività.
Tali contesti, unitamente alla funzione prettamente militare, delineano le capacità dual-use della Forza Armata in senso più ampio.

Hanno dato il loro prezioso sostegno all’iniziativa anche la Commissione Nazionale Arbitri (CNAr) e la Federazione Italiana Rugby. “We can tackle MITO” sarà il motto con il quale, sabato pomeriggio, gli arbitri della Federazione Italiana Rugby scenderanno in campo nella seconda giornata del Campionato Italiano TOP12, la massima competizione rugbistica nazionale, per promuovere la conoscenza e la comprensione delle malattie mitocondriali.

“I direttori di gara – ha dichiarato Mauro Dordolo, Presidente del CNAr – sono i più rugbisti tra i rugbisti, poiché con il loro operato sul campo sono chiamati a garantire il rispetto delle regole, dei principii e dei valori fondanti del nostro sport. Il sostegno è, forse, la più forte e concreta componente valoriale del rugby e in questo senso siamo felici di poter contribuire a supportare con il nostro impegno nel prossimo week-end di gara del TOP12 la ricerca delle malattie mitocondriali”.

Le malattie mitocondriali, nel loro insieme, sono tra le patologie genetiche rare quelle più diffuse nell’uomo. Si stima che ne sia colpita 1 persona su 5000, molti dei quali bambini nei primi anni di vita, ma i sintomi possono insorgere nell’adolescenza e nell’età adulta. Oggi, solo la metà dei pazienti ha una diagnosi genetica e non esiste ancora una cura risolutiva per la gran parte di queste patologie.

“Siamo onorati di ricevere il generoso supporto della Marina Militare Italiana, del Comitato Nazionale Italiani Rugby e della Federazione Italiana Rugby per accendere i riflettori su queste patologie. Ringraziamo l’arbitro internazionale Maria Beatrice Benvenuti, che ha scelto di essere nostra testimonial, e tutti i suoi colleghi”, afferma Piero Santantonio, presidente di Mitocon. “Le malattie mitocondriali rappresentano ancora un rebus per la medicina, nonostante la ricerca in questi anni abbia fatto passi da gigante, ed è il motivo per cui la loro conoscenza è ancora molto poco diffusa tra i medici e la collettività, rendendo molto difficile il percorso con la malattia. Il nostro scopo è di mettere in rete pazienti, medici, ricercatori, sostenitori in tutto il mondo per promuovere lo studio delle malattie mitocondriali con la speranza di arrivare presto all’individuazione di una cura”.

Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di malattie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri, gli organelli delle cellule che provvedono alla produzione dell’energia utilizzata dal nostro organismo. Le mutazioni genetiche che colpiscono i mitocondri riducono drasticamente la produzione dell’energia, così l’organismo si ammala in modo progressivo. Gli organi più frequentemente colpiti sono quelli che richiedono un maggior fabbisogno energetico, cioè il sistema nervoso, il cuore, i muscoli, ma possono essere interessati, in diverse combinazioni ed entità, anche la vista, l’udito e altri organi e sistemi.

Una caratteristica di questo gruppo di patologie, che ne ha reso molto difficile lo studio nel corso degli anni, è la grande variabilità delle manifestazioni cliniche. La ripercussione a carico degli organi, la velocità di progressione e l’età di insorgenza è molto variabile da malattia a malattia e da paziente a paziente, anche all’interno della stessa famiglia, cosa che rende più complicato comprendere la malattia e trovare le cure.

Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali, è l’associazione di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali e di raccordo con la comunità scientifica e le istituzioni, per promuovere la ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro famigliari. Dal 2009, gestisce il Registro Italiano dei Pazienti Mitocondriali, un importante strumento per progredire nella conoscenza delle malattie mitocondriali ed è membro fondatore di IMP (Federazione internazionale associazioni di pazienti e famiglie con malattie mitocondriali). Dal 2011 organizza il Convegno Nazionale delle Malattie Mitocondriali. www.mitocon.it 

Ufficio stampa Mitocon:

Francesca Tartarini

T. 06 66991356 – M. 3392880491

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Centri Clinici

Elenco delle Unità Operative con Servizi dedicati alla diagnosi delle malattie muscolari, afferenti all’Associazione Italiana di Miologia.

L'elenco contiene tutti i riferimenti e le informazioni utili a entrare in contatto sul territorio con i centri clinici e di diagnosi delle malattie muscolari, raggruppati per provincia.

Centri Clinici

 

Centri di Genetica Medica

Elenco dei Centri di Genetica con informazioni utili ad entrare in contatto con essi.

Centri di genetica medica

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Costituitasi nell'ottobre 2000 a Bologna per iniziativa di 64 soci fondatori, l'AIM Ha carattere multidisciplinare ed è aperta a tutti i professionisti che operano a qualunque livello nel campo delle malattie neuromuscolari presso strutture Universitarie, Ospedaliere, IRCCS e altre strutture sanitarie.

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